加拿大妈妈生下双胞胎 抱来一看 竟一个黑一个白

移民加拿大以后,他们再也不用担心被猎杀。

38岁的加拿大女子Judith Nwokocha是个幸福的宝妈,育有一对双胞胎。但当她带孩子出门的时候,很多人都不相信两个孩子是双胞胎,因为他们长得一点儿也不像,甚至都不像同一个人种!

照片上的这俩娃,就是Judith的孩子,今年3岁的一对龙凤胎。左边的是哥哥,名叫Kamsi。右边是妹妹,名叫Kachi。

但为什么两人的肤色正好相反,一黑一白?

不仅围观群众惊奇诧异,孩子们刚出生时,连他们的亲妈都觉得奇怪。

双胞胎肤色一黑一白的例子,世界上确实发生过。他们通常是一对异卵双胞胎,两个卵子分别与不同的两个精子受孕,且提供精子的男性分别是黑人和白人。

但Judith并不是这种情况,她两个孩子的基因都来自相同的父母,也就是Judith和她的丈夫。两人都是黑皮肤的非裔人士,10多年前从尼日利亚移居加拿大卡尔加里。

双胞胎肤色一黑一白的另一个常见原因,是医院犯错。尤其是试管婴儿(IVF)辅助生育的情况下,医生将受精卵植入子宫的时候,不小心错拿了别人的受精卵。

近日,美国纽约就有一对亚裔夫妇遭遇了这样的悲剧。怀胎十月终于生娃却是别人的孩子,受尽辛苦折磨,最后却被迫将孩子还给亲生父母。

加拿大女子Judith此次生子,确实采用了试管婴儿的方法。因体质受孕困难,她曾用8年的时间备孕,试遍各种方法终于在借助试管婴儿技术的帮助下,35岁高龄当了母亲。

女儿刚出生的时候,Judith看到她苍白的皮肤顿时就愣了,以为护士错抱了隔壁产妇的孩子,或者当初医院植入受精卵时出了错。

但基因检测证明,这白皮肤的女婴确实是Judith和她丈夫的亲生孩子。

真相是,女婴Kachi患有白化病(albinism)。这种先天性疾病让她身体严重缺乏黑色素,所以皮肤、眼睛和头发都颜色极浅,看着几乎像个白人。

与黑皮肤的哥哥在一起,对比格外鲜明。

但仔细再看的话,女婴Kachi的五官几乎与母亲一模一样,再次证明医院并没有弄错。

白化病到底是怎么回事?

患者该如何自我护理?

白化病是一种遗传性疾病,因某些基因出错,患者的皮肤、眼睛或头发会失去部分或全部的色素。

白化病属于隐性遗传,外貌正常但携带白化病基因的人,也可能生出白化病的孩子。加拿大的Judith夫妇就属于这种情况。

资料图:患有白化病OCA型的黑人女孩。

白化病主要有两种亚型,一种是“眼皮肤白化病”(oculocutaneous albinism,OCA),患者眼睛、皮肤和头发都缺乏黑色素。Judith的女儿Kachi就是这种。根据黑色素缺乏程度的不同,患者的头发可能是雪白,也可能是金色或淡棕色。

白化病的第二种亚型叫“眼白化病”(ocular albinism,OA) ,患者只有眼睛缺乏黑色素,但皮肤和头发不受影响。

OA亚型患者的虹膜(环绕瞳孔的有色部分),通常呈现为浅蓝色。如果黑人患上这种亚型,就会出现黑皮肤加蓝眼睛的罕见效果。

OA亚型患者的虹膜部分缺乏色素遮盖,所以透光性极强,在强光环境下其会根据光源而变色,形成奇特的红色、橙色甚至紫色的眼睛。

白化病给患者带来的主要麻烦,一是皮肤脆弱,需要严格防晒。二是视力较差,严重时可能致盲。

白化病对阳光非常敏感,皮肤容易晒伤,患皮肤癌的概率也比普通人高得多。故此他们出门要浑身涂抹防晒油,且不能待得太久。盛夏假日、阳光沙滩对他们来说,反而是个灾难。

白化病患者的眼球缺乏暗色遮盖,所以外部光线会畅通无阻进入视网膜。感光受体接受过多过饱和的光线之后,将混乱的信息传给了大脑。

大脑不堪重负之下,可能会启动“自杀性”自我保护功能,拒绝外来光线信息。时间长了,患者的眼睛就产生适应性器官变化并最终失明。

所以白化病患者必须从小注意减少光线刺激,并佩戴专门的眼镜。医疗干预越早,挽救视力的成功率就越高。

Judith的女儿在很多照片中都是戴眼镜的,显然她得到了加拿大医保系统的精心呵护。

另外,Judith的女儿每隔6个月都要去看一次眼科医生,以观察视力发展情况,并及时侦查眼球震颤(nystagmus)等其他可能的并发症。

白化病不是人类特有的疾病。事实上,任何有黑素细胞的动物都可能患上这种疾病,包括哺乳动物、爬行动物和两栖动物。

白化病患者长期遭受污名

在非洲甚至会被陌生人猎杀

除了身体上的痛苦,白化病患者还要面临巨大的情绪和社会压力。

雪白头发,血红眼睛,昼伏夜出,极度怕光……与众不同的外形和生活习惯让白化病患者经常被误解,被歧视,被污名,甚至被猎杀。

西方文化中经典的邪恶形象“吸血鬼”,就是以白化病患者为原型。古往今来的西方文艺作品中,白化病形象的角色经常充满负面色彩,比如作恶多端的魔鬼、被诅咒的怨灵,或者不吉利的凶兆。

在美洲和非洲,白化病患者的处境更加悲惨。古代美洲的一些土著部落将白化病人叫做“月亮之子”,这个词听着温柔,但其实是以此剥夺白化病患者太阳下的所有权利,包括农田劳动权及其相应的农田所有权和财产分配权。同时,白化病人没有资格成为武士,而这几乎是底层印第安人实现阶级上升的唯一途径。

非洲很多国家都有迷信认为,白化病人本身被魔鬼附体,会给家人带来厄运。但如果将白化病人的身体器官吃掉,则会给食用者带来财富、权力等好运。如果与白化病人发生性关系,还能清除艾滋病毒,治愈艾滋病。

在这种背景下,非洲发展出一种极端黑暗的产业:猎杀白化病人。许多白化病人无辜被绑架,被暗杀,甚至被亲友卖给巫医,然后成为别人的食物或祭品。

根据联合国人权事务高级专员办事处(Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights,OHCHR)的数据,2000年至2016年间,仅在坦桑尼亚就有75名白化病人被杀。

人权高专办的调查报告显示,一具白化病患者的全尸售价75000美元,一条手臂或一条腿价格也高达2000美元。

作为对比,坦桑尼亚人的平均年薪,根据2016年的数据,仅有1900美元。也就说,一具白化病人尸体,售价是普通人40年的收入。可以想象,这个黑暗行业有多么暴利,白化病人的处境有多么危险。

2010年,加拿大导演Jean-François Méan拍摄了纪录片《白与黑:肤色之罪》(White & Black: Crimes of Color),愤怒控诉猎杀白化病人这个罪恶的行业。

加拿大女子Judith Nwokocha来自西非国家尼日利亚,那里也有关于白化病人的险恶习俗。

当她发现女儿患有白化病以后,心有余悸地说,幸亏她和丈夫及早移民到了加拿大,否则无法想象女儿将面对怎样的人生。

在加拿大,白化病人不仅得到了医疗系统的治疗和心理机构的扶助,还有倡议人士积极推动关于白化病的科普,帮整个社会了解白化病并接纳白化病患者。

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